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Mitte 2017 legte der Bundesrat seine Vorstellungen zum neuen Bundesgesetz über genetische Untersuchungen beim Menschen (GUMG) vor. Das sich seit zehn Jahren in Kraft befindliche GUMG bedürfe einer Angleichung an neuere medizinische Forschungs- und Behandlungsmöglichkeiten, das befand die WBK des Nationalrates, als sie bereits 2011 ihre gleichlautende Motion formuliert hatte. Die Regierung kam mit der vorgelegten Totalrevision diesem Auftrag nach. Ein wichtiger Aspekt der Vorlage war der Umgang und die Regelung von kommerziellen Angeboten (ohne medizinische Indikation), so genannte "Direct-to-Consumer-Gentests", die häufig unkompliziert über Internetdienstleister bezogen werden können.
Im Gesetz sollen keine umfassenden Verbote statuiert werden, jedoch die Zulässigkeit von Untersuchungen geklärt werden. Dies betrifft vorwiegend Untersuchungen, die bis anhin noch nicht dem GUMG unterstellt waren. Mindestanforderungen an alle genetischen Untersuchungen sollen den Schutz der Persönlichkeit sicherstellen. Die Regelung neuer Angebote – eben auch ausserhalb des medizinischen Bereichs – bedeutet eine Erweiterung des Geltungsbereichs des GUMG. Ausgegrenzt bleiben jedoch Untersuchungen, die bereits in anderen Gesetzen geregelt sind (z. B. Fortpflanzungsmedizin, Strafrecht).
Im Vorfeld der Erarbeitung der vorliegenden Version hatte der Bundesrat mehrere Studien in Auftrag gegeben. Damit wurden einerseits datenschutzrechtliche Aspekte erörtert, andererseits auch Marktanalysen vorgenommen. Separat wurde auch geprüft, inwiefern genetische Untersuchungen ausserhalb der Anwendungsbereiche des GUMG überhaupt rechtlich zulässig waren. Die Expertenkommission für genetische Untersuchungen beim Menschen (GUMEK) hatte bereits 2013 einige Empfehlungen hinsichtlich der bevorstehenden Revision abgegeben.

Das Vernehmlassungsverfahren wurde im Frühjahr 2015 durchgeführt, wobei etwas über 100 Antworten eingingen. Die Rückmeldung an das EDI war dabei einigermassen komfortabel: kein Vernehmlasser lehnte die Vorlage kategorisch ab. Gleichwohl gingen zahlreiche Änderungsvorschläge ein. Ausdrückliche Zustimmung fanden vor allem die Bestimmungen zum Patienten- und Persönlichkeitsschutz sowie damit einhergehend die Massnahmen zur Eindämmung von Missbrauch. Neuerungen im Bereich der Pränataldiagnostik wurden zahlreich kommentiert. Dort wurden verschiedene Präzisierungen und Verschärfungen vorgenommen. Es ist beispielsweise vorgesehen, dass vorgeburtlich nur Eigenschaften (sprich, genetische Auffälligkeiten) abgeklärt werden dürfen, welche die Gesundheit des Ungeborenen direkt und (neu) auch wesentlich beeinträchtigen. Darüber hinaus wird die pränatale Gewebetypisierung (hinsichtlich einer geplanten postnatalen Blutstammzelltransplantation für ein krankes Geschwister) "ausdrücklich zulässig". Eine weitere, zentrale Änderung betrifft die Feststellung des Geschlechts des Embryos, das der schwangeren Frau nicht vor Ablauf der 12. Schwangerschaftswoche mitgeteilt werden darf.

GUMG / Schwangerschaft (BRG 17.048)
Dossier: Genetische Untersuchungen beim Menschen

Un an à peine après la première votation, les Suisses ont dû se prononcer à nouveau sur le diagnostic préimplantatoire. Il s'agissait cette fois-ci d'accepter ou non la modification de la loi sur la procréation médicalement assistée. Pour rappel, l'article constitutionnel permettant cette loi avait obtenu les faveurs populaires en 2015, et dès les résultats, les adversaires de l'objet avaient annoncé vouloir saisir le référendum. Le rapport de forces du vote de 2016 n'est pas tout à fait identique à celui de l'année précédente. Certains défenseurs de la présence d'un article sur le DPI dans la Constitution étaient en revanche opposés à sa loi d'application, estimant que celle-ci allait trop loin. Le comité du non présidé encore par Marianne Streiff-Feller (pev, BE) et Christian Lohr (pdc, TG) était proéminent dans la campagne.
L'analyse des encarts dans la presse menée par Année Politique Suisse a montré que plus de 83% provenaient des adversaires du DPI. Le même narratif des dérives de la science a été repris avec des expressions comme "médecine sans limite", "incontrôlable", "extrême" ou encore "la chimère de l'être humain parfait". Les visuels utilisés étaient principalement d'un jaune rappelant le symbole du danger biologique et montraient un bébé naissant d'un épi de maïs, visant à rappeler le débat sur le transgénisme. Le comité "oui à nouveau pour la procréation médicalement assistée" est également resté sur le même argumentaire mettant en avant l'aide pour les parents ne pouvant pas procréer seuls. L'argument d'une diminution des avortements grâce aux DPI a été brandi, notamment par Ruth Humbel (pdc, AG), l'un des moteurs du comité pour le oui.
Comme lors de la votation précédente, les clivages partisans traditionnels ne se sont pas retrouvés, les comités pour et contre montrant une large hétérogénéité partisane. Les organisations de soutien aux personnes malades ou handicapées ne se sont pas non plus montrées unanimes. La plupart, comme par exemple Procap a intégré le camp du non, tandis que la société suisse pour la mucoviscidose s'est par exemple montrée en faveur de l'objet.
Si les deux votations portaient sur la même question, leurs implications sont différentes. En effet, la loi votée en 2016 réglemente de manière plus précise l'application du DPI. C'est pour cette raison que certains partisans de l'article constitutionnel se sont opposés à la loi, à l'instar du conseiller national Mathias Reynard (ps, VS). L'on reproche principalement à la loi d'autoriser le test préimplantatoire sur un nombre illimité d'embryons, contre 3 précédemment. De plus, la loi soumise au vote entend autoriser le DPI à tous les couples voulant procréer et non plus uniquement ceux porteurs de lourdes maladies héréditaires. Enfin, la liste des critères autorisés pour une sélection des embryons n'est pas définie et peut selon les opposants conduire à toutes sortes de dérives.

Les résultats de la votation ont montré un oui encore plus grand que l'année précédente. La loi sur la procréation médicalement assistée a été plébiscitée par 62.4% de la population votante. Le parti évangélique, qui avait lancé le référendum s'est adressé au Conseil fédéral, le sommant de tenir sa promesse de surveiller très étroitement l'application de la loi sur la procréation, car il craignent, comme les 19 associations pro handicap engagées dans le camp du non, des dérives eugénistes et une discrimination plus grande encore des personnes handicapées.

Votation populaire du 5 juin 2016

Participation: 46.68%
Oui: 1 490 417 (62.4%) / cantons 20 3/2
Non: 897 318 (37.6%) / cantons 3/2

Mots d'ordre
- oui: PDC, PLR
- non: Parti évangélique suisse, Pro Handicap, UDF, UDC

Diagnostic préimplantatoire (MCF 13.051)

Le 14 juin 2015, l'arrêté fédéral concernant la modification de l'article constitutionnel relatif à la procréation médicalement assistée et au génie génétique dans le domaine humain a été accepté par la population votante à 61.9%.
La campagne sur le diagnostic préimplantatoire s'est dès le début montrée inhabituelle. Les clivages partisans traditionnels ne se sont pas retrouvés dans les camps qui s'opposaient. Au contraire, deux comités interpartis sont montés au créneau. Le premier, celui des opposants, présidé par Marianne Streiff-Feller (evp, BE) et Christian Lohr (pdc,TG), dénonçaient les dérives que pourrait entraîner un changement de la Constitution en faveur du DPI. L'image de la boîte de Pandore a été souvent utilisée, avec la crainte que le dépistage permettrait de déterminer que "certaines vies valent plus que d'autres". Pour le comité "oui à la procréation médicalement assistée", l'accent a été mis sur la possibilité d'aider les parents ne pouvant pas concevoir seuls. La Suisse étant l'un des derniers pays européens à interdire le DPI, l'argument du "tourisme de la procréation" a aussi été très utilisé dans le débat.
Il a été difficile également pour les partis de se prononcer. Suite à un vote très serré, le PDC a fini par approuver la modification constitutionnelle, comme le PLR, le PBD et les Verts. Au sein du parti socialiste, les voix étaient trop divergentes, ce qui a poussé le parti à la rose à donner la liberté de vote à ses partisans. La fédération des Eglises protestantes, qui s'est plusieurs fois illustrées par ses positions relativement progressistes sur les questions de société a préféré s'opposer au DPI. Les associations pro handicap étaient dans leur majorité contre l'objet, même si certaines, à l'instar d'Intégration Handicap se sont prononcée en faveur de l'inscription dans la Constitution du DPI, mais contre sa loi d'application, telle que mise sous toit par le Parlement. Les adversaires du DPI avaient annoncé bien avant la votation du changement constitutionnel que si celui-ci passait, ils saisiraient le référendum contre la loi sur la procréation assistée. L'affiche phare de la campagne contre le DPI montrait une photographie représentant une enfant atteinte du syndrome de Down déchirée par des mains gantées de personnel de laboratoire.

Malgré cette campagne, la Constitution a été modifiée. L'analyse VOX attribue cette importante victoire des partisans du DPI à la confiance aux orientations politiques individuelles plutôt qu'à une connaissance pointue de l'objet. Selon l'étude, 42% des personnes sondées n'étaient pas capables de fournir des informations sur l'objet. La population s'est donc fiée aux recommandations de vote des partis et organisations en lesquelles elle fait confiance. Par exemple, les personnes allant régulièrement à l'Eglise ont refusé l'objet nettement plus fortement que celles et ceux qui fréquentent peu ou rarement les messes et cultes. De même, les personnes qui font généralement confiance au gouvernement ont plutôt suivi l'avis des sept sages et de l'Assemblée fédérale.
Au lendemain des résultats, il était déjà question de la votation suivante, à savoir le référendum sur la loi sur la procréation médicalement assistée, déjà débattue par le Parlement, mais ne pouvant entrer en vigueur qu'une fois l'article constitutionnel relatif adopté. Le parti évangélique suisse ainsi que les associations de défense des personnes handicapées ont annoncé vouloir saisir le référendum.

Votation du 14 juin 2015


Participation: 43.51%
Oui: 1 377 613 (61.9%) / cantons 17 3/2
Non: 846 865 (38.1%) / cantons 3 3/2

Mots d'ordre
oui: PDC, PLR, PBD, Les Verts, Intégration Handicap
non: Fédération des Eglises protestantes, Pro Infirmis, Procap, Agile

Diagnostic préimplantatoire (MCF 13.051)

En juin de l’année sous revue, le Conseil fédéral a publié son message concernant la modification de la législation relative au diagnostic préimplantatoire. Entre enjeux éthiques et sociétaux, le Conseil fédéral souhaite redéfinir les conditions-cadres du diagnostic préimplantatoire, tout en incluant des sanctions pour toute utilisation abusive de ce procédé. Concrètement, le Conseil fédéral permettrait un diagnostic préimplantatoire uniquement dans les cas où il existe une forte probabilité que l’enfant soit atteint d’une maladie héréditaire grave (notamment suite à prédispositions génétiques connues des parents). Ainsi, le diagnostic préimplantatoire ne pourra pas être utilisé ni pour créer des « bébés sauveurs » (embryons qui pourraient donner des cellules ou des tissus à un frère ou une sœur malade), ni pour un dépistage en cas de stérilité ou d’âge avancé de la mère et finalement il ne pourra pas non plus être utilisé pour dépister des cas de trisomie 21. En outre, il sera permis de développer huit embryons au lieu de trois actuellement et la congélation d’embryons sera possible. Ces changements proposés par le gouvernement impliqueront une modification de la Constitution, plus particulièrement des conditions de développement des embryons hors du corps de la femme. Alors que la Constitution actuelle permet le développement d’embryons « pouvant être immédiatement implantés », la nouvelle formulation permettra le développement d’embryons « nécessaires à la procréation médicalement assistée ».

Diagnostic préimplantatoire (MCF 13.051)

La révision de la loi sur la procréation assistée a avancé de quelques pas lors de l’année sous revue. Les amendements au projet ont été acceptés en juin par les participants à la consultation. Ainsi, le diagnostic préimplantatoire, interdit par la législation actuelle, serait permis à des conditions strictes. Un diagnostic préimplantatoire serait possible uniquement pour des couples encourant le risque de transmettre des maladies génétiques graves à leur enfant. De ce fait, il sera toujours interdit de dépister la trisomie 21. Egalement interdit, la possibilité de sélectionner un embryon qui pourrait donner des tissus ou cellules à un frère ou une sœur malade, un « bébé sauveur ». La première ébauche de la loi, qui prévoyait de développer trois embryons in vitro, a été modifiée permettant d’analyser huit embryons. Les parents avec un risque génétique seront ainsi à égalité avec les autres parents. Finalement, il sera possible de congeler les embryons afin de les implanter ultérieurement. Le projet sera transmis aux chambres en 2013. La discussion sur ce projet de loi s’est poursuivie en cours d’année suite à l’arrivée sur le marché d’un test qui permettrait de dépister la trisomie 21 grâce à une simple prise de sang. Les associations de défense des handicapés ont fait part de leur inquiétude concernant la possibilité d’une pression sociale croissante en faveur des avortements.

Diagnostic préimplantatoire (MCF 13.051)

En mai, le Conseil fédéral s’est exprimé contre l’initiative « Financer l'avortement est une affaire privée » sans lui opposer de contre-projet. L’initiative demande que l’interruption de grossesse soit exclue du catalogue des prestations de l’assurance obligatoire sauf dans certains cas « acceptables ». Le gouvernement a motivé sa position en démontrant premièrement que les exceptions prévues par l’initiative, c’est-à-dire les cas d’avortement qui seraient remboursés, sont formulées de manière trop vague et donneront ainsi lieu à des pratiques divergentes. Deuxièmement, le Conseil fédéral a expliqué que, suivant l’initiative, la situation économique des femmes deviendrait un facteur central pour une décision qui relève plus de convictions morales, éthiques ou théologiques. Finalement, le gouvernement relève que l’économie réalisée en excluant l’interruption de grossesse des prestations de base sera trop faible pour justifier les conséquences de l’acceptation de l’initiative. La commission de la sécurité sociale et de la santé publique du Conseil national (CSSS CN) a suivi le gouvernement en rejetant l’initiative par 18 voix contre 5 et 1 abstention. Les chambres devront encore se prononcer sur le sujet.

Abtreibungsfinanzierung ist Privatsache

Der Bundesrat gab im Juni die Vorlage zur Änderung des Fortpflanzungs-Artikels 119 der Bundesverfassung sowie des Fortpflanzungsmedizingesetzes in die Vernehmlassung. Der Entwurf würde das Verbot der Präimplantationsdiagnostik aufheben und klare Bedingungen zur Anwendung derselben formulieren. Des Weiteren sollte laut dem Entwurf das Verbot der Aufbewahrung von Embryonen aufgehoben werden. Nach bisherigem Recht ist es untersagt, Embryonen aufzubewahren, was viele Frauen dazu veranlasse, sich die zulässige Höchstzahl von drei Embryonen einpflanzen zu lassen, um die Erfolgschancen einer erfolgreichen Schwangerschaft zu erhöhen. Die dadurch grosse Anzahl von Zwillings- und Drillingsschwangerschaften sei mit hohen gesundheitlichen Risiken verbunden .

Gesetz zur Präimplantationsdiagnostik