In der Herbstsession 2018 forderte die SGK-NR mittels Postulat die Erstellung eines Berichtes, welcher die für die Verbesserung der Versorgung von seltenen Krankheiten notwendigen gesetzlichen Anpassungen und finanziellen Rahmenbedingungen aufzeigen sollte. Bei zahlreichen der 19 Massnahmen des nationalen Konzepts «Seltene Krankheiten» seien nicht nur der gesetzliche Auftrag, sondern auch die rechtlichen Voraussetzungen, welche die Durchführung von Projekten und deren finanziellen Unterstützung durch den Bund erlaubten, inexistent. Aufgrund der fehlenden Rechtsgrundlage müssten die Beteiligten der entsprechenden Projekte allein für die Projektmittel zur Verbesserung der Versorgung aufkommen. Damit die Versorgung seltener Krankheiten sichergestellt werden könne, sei daher eine Überprüfung, wo gesetzlicher Handlungsbedarf existiere, erforderlich.
In seiner Stellungnahme erklärte der Bundesrat, dass mit dem Konzept «Seltene Krankheiten» beabsichtigt werde, die Versorgung der Betroffenen zu verbessern. Um dieses Ziel zu erreichen, habe man die Akteure gut in die Projektentwicklung integriert. Das Projekt, welches im Mai 2015 lanciert worden war, sei bis Ende 2019 verlängert worden. Die zusätzliche Zeit solle nun ermöglichen, die Schaffung von Versorgungsnetzen und Referenzzentren zu intensivieren. Da dem Bund jedoch die rechtlichen Kompetenzen fehlten, um Aktivitäten im Rahmen dieser Referenzzentren finanziell unter die Arme zu greifen, sei der Bundesrat bereit, einen Bericht zu erstellen, welcher sowohl den Ist-Zustand und den Handlungsbedarf als auch die Verantwortlichkeit der Kantone und der anderen Stakeholder darlegen solle. Dabei werde man sich bezüglich der Finanzierung an den in der Strategie des Bundesrates «Gesundheit 2020» beschriebenen Finanzierungsgrundsätzen orientieren.
Stillschweigend nahm der Nationalrat den Vorstoss an.