Le Conseil national a adopté un postulat Pfister (pdc, ZG) chargeant le Conseil fédéral d’examiner l’opportunité de créer une commission statuant sur les cas extrêmes où la prise en charge par les caisses-maladie des coûts élevés de certaines maladies rares est contestée suite à un arrêt du Tribunal fédéral. Le postulant estime qu’une telle tâche peut être confiée à une commission composée de représentants des caisses, de médecins, d’éthiciens et de psychologues au lieu d’engager une procédure auprès du Tribunal fédéral.

Als Antwort auf die Postulate Humbel (cvp, AG, 10.4055) und Pfister (cvp, ZG, 11.4025) erstellte das BAG zusammen mit betroffenen Akteuren im September 2014 ein Nationales Konzept „Seltene Krankheiten“. Dazu wurden per Umfrage eine Situationsanalyse durchgeführt und anschliessend in vier Workshops die Probleme analysiert, die Ziele bestimmt und 19 konkrete Massnahmen definiert. Die Ziele umfassten unter anderem den Zugang der Betroffenen zu Diagnose und Therapien sowie deren Vergütung, administrative Unterstützung und die Sicherstellung der Nachhaltigkeit des Konzeptes. Das BAG erarbeitete eine Umsetzungsplanung zum Konzept, das zudem einen Teil der gesundheitspolitischen Prioritäten der Strategie „Gesundheit 2020“ darstellte. Die Umsetzungsplanung umfasste die Jahre 2015 bis 2017 und ordnete die 19 definierten Massnahmen vier Teilprojekten zu: Referenzzentren und Patientenunterstützung, Kostenübernahme, Information und Einbindung der Patientenorganisationen sowie Ausbildung und Forschung. Die Umsetzungsplanung wurde vom Bundesrat im Mai 2015 genehmigt. Finanziert wurde die Umsetzung durch Bund und Kantone, wobei die nötigen Mittel der Umsetzungsaktivitäten von den jeweiligen Akteuren selbst getragen wurden.