Bessere Nutzung von Gesundheitsdaten für eine qualitativ hochstehende und effiziente Gesundheitsversorgung (Po. 15.4225)

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Für eine bessere Nutzung von Gesundheitsdaten für eine qualitativ hochstehende und effiziente Gesundheitsversorgung setzte sich Ruth Humbel (cvp, AG) mit einem Postulat ein, das sie Ende 2015 eingereicht hatte und das Mitte 2016 im Rat behandelt wurde. Damit knüpfte sie an bestehende Strukturen an: Bezüglich vieler Erkrankungen werden Register geführt, deren Einträge jedoch schlecht oder nicht geeignet sind, um verglichen zu werden. Eine bessere Datenvergleichbarkeit, die klare Zuordnung zu Personen, aber auch eine effektive Wahrung des Datenschutzes waren die Hauptanliegen, die im Postulat nachgefragt wurden. Als Begründung wurde ein hoher erwarteter Nutzen dieser Anpassungen angeführt. Die Krankheitsregister ermöglichen im Rahmen der Prävention, Früherkennung und Behandlung von Krankheiten bzw. deren Verläufe wertvolle Erkenntnisse und leisten einen Beitrag zur Qualitätssicherung. Wie die verschiedenen Register zu verknüpfen wären, sollte der Bundesrat deshalb in einem Bericht erörtern.
Die Regierung zeigte sich offen für das Anliegen und stellte in Aussicht, einen solchen Bericht zu erstellen. Es hätten sich bereits Fragen ergeben, als es beispielsweise um die Anwendung des Humanforschungsgesetzes in Abgrenzung zum Bundesstatistikgesetz ging. In dieser Hinsicht sei es angezeigt, die Anwendungsmöglichkeiten bezüglich Datenverknüpfung und Datenzugang darzulegen. Nachdem das Postulat zunächst noch von Franz Grüter (svp, LU) bekämpft wurde, verabschiedete das Ratsplenum den Vorstoss mit 125 zu 56 Stimmen bei drei Enthaltungen. Grüter brachte in der Debatte seine Bedenken bezüglich Datenschutz vor und zeichnete ein recht düsteres Bild von möglichem Datenmissbrauch, der, gerade durch die Personalisierung der Daten mittels Verknüpfung der AHV-Nummer, drohe. Er und die fast geschlossen stimmende SVP-Fraktion stellten sich jedoch vergeblich gegen den Antrag.

Anfang Mai 2022 veröffentlichte der Bundesrat einen Bericht in Erfüllung des Postulats Humbel (mitte, AG), welches eine bessere Nutzung von Gesundheitsdaten für eine qualitativ hochstehende und effiziente Gesundheitsversorgung forderte. Aus dem Bericht geht hervor, dass gesellschaftlicher Mehrwert und Effizienzgewinne im Gesundheitswesen geschaffen werden können, wenn Daten effizient genutzt und verknüpft würden. Dazu seien ein funktionstüchtiger Gesundheitsdatenraum und die entsprechenden rechtlichen Grundlagen notwendig; letztere seien aber momentan nicht gegeben. Weiter wird im Bericht vorgeschlagen, ein «Nationales System zur Weiterverwendung und Verknüpfung von Gesundheitsdaten» zu entwickeln, durch welches
attraktive Rahmenbedingungen geschaffen würden, mit denen Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken mehrfach genutzt werden können. Bei der Umsetzung müssten allerdings die vier Kernaspekte der angemessenen Einwilligung, der eindeutigen Identifikation und der effizienten Datenbewirtschaftung nach FAIR-Prinzipien (findable, accesible, interoperable, re-usable) sowie des Datenschutzes gegeben sein. Die Exekutive kam zum Schluss, dass sie weitere Konkretisierungen am Vorschlag betreffend die Umsetzung eines nationalen Systems vornehmen wolle und strukturelle sowie rechtliche Gesichtspunkte zu klären beabsichtige, um das Datenmanagement im Gesundheitswesen voranzubringen.
Vor diesem Hintergrund erachtete der Bundesrat in seinem Bericht über Motionen und Postulate der eidgenössischen Räte im Jahr 2022 das Anliegen als erfüllt und beantragte es zur Abschreibung.
Dem kam der Nationalrat in der Sommersession 2023 nach.